手术前，女婿王涛（左）和宫文业（右）在聊天

海报新闻记者 丛萍 首席记者 张海振 济南报道

(资料图片)

坐在病床上的宫文业有些孤独无助，眼睛睁不开、舌头伸不直说话咬字不清、有手有脚生活却不能自理……这样的生活，67岁的宫文业已经过了近10年。

2014年，即将退休的宫文业发现自己偶尔会不自主地眨眼，面部痉挛颤动，到医院检查后，医生说是面部痉挛，全家人也就没有太当回事。

随着时间的推移，宫文业眨眼越来越频繁，最后连睁眼都困难，并且受情绪影响，一生气、一发火就会更加严重，直至眼睛完全睁不开，舌头上翘，咬字不清。

“想看东西，必须用手扒拉着眼皮，睁一只眼闭一只眼，走路时要一边扒拉着眼皮一边走；看电视、看手机时，也要一手扒拉眼皮一手拿着手机，眼皮都被我扒拉紫了。”宫文业无奈地说。

宫文业和家人辗转多地就医，但一直没能确诊，他们就称之为“怪病”。

其间，宫文业尝试了很多治疗方法。

宫甜带父亲尝试了打肉毒素针，眼睛虽然暂时睁开了，但是嘴又出现了不自主漏饭、流口水的情况，他们只好放弃。他们还尝试过针灸，脸上、后背、头上都扎过针，但也没有明显的效果。

宫文业甚至尝试去美容院割眼皮，但得到的答复是做不了，宫文业为此情绪很低落。

2020年，宫文业在沈阳的一家医院被确诊为梅杰综合征，可以通过手术缓解，但是不能根治，宫文业和家人最后也放弃了这样的治疗方式。

“怪病”完全改变了宫文业的生活。他本以为退休后可以安享晚年，没想到一直在和疾病作斗争，本来喜欢游泳、跑步、健身的他，现在什么运动也干不了。

“怪病”也改变了宫文业的性格。“爸爸不爱出门了，很悲观，脾气也变了，动不动就发火，和妈妈动不动就拌嘴，无名火就发泄到我身上，我们很心疼他，但又不敢亲近他。和自己最亲近的人的关系都变了，只有女婿能和父亲聊聊天。”宫甜说，父亲的症状受情绪影响比较大，情绪一激动病情就严重，一严重父亲就更上火，形成恶性循环。

宫文业在手术中

2023年6月18日，在女儿、女婿的陪伴下，宫文业终于迎来了期盼已久的手术。

“爸爸别害怕，听医生的。”进入手术室前，女儿宫甜叮嘱父亲。宫文业也安慰孩子们：“不要担心，不用开颅，就是个微创手术。”

宫文业的手术很顺利，大约1个月后，医生将正式为他进行植入电极的开机、调试。

（为保护患者隐私，文中患者和家属为化名）